Lundi, j’ai lu peut-être la pire nouvelle que j’ai vue en français. C’était le décès d’une fillette de 4 ans, Margot, qui habitait en Dordogne. Elle est née avec deux syndromes génétiques, dont le syndrome de dysostose mandibulo-faciale-microcéphalie (MFDM), ce qui l’a laissé sans oreilles ni conduits auditifs. C’est si rare que seulement environ 100 cas sont connus mondialement. Il y a tout un tas d’autres problèmes liés à cette maladie, mais selon ce dernier lien, cela seule ne doit pas signifier une si courte espérance de vie.
Malheureusement, Margot était aussi atteinte du syndrome Pierre Robin, ce qui veut dire des problèmes du menton et du palais. C’est trop pour une personne ! Il ne vous étonnera pas si je vous dis que j’avais le cœur brisé en lisant tout ça.
Les parents de Margot avaient créé une association à but non-lucratif afin de financer une chirurgie aux États-Unis pour lui donner des conduits auditifs et des oreilles externes, ainsi que des implants cochléaires. Je suis mal placé pour évaluer l’efficacité de l’intervention, mais une telle chirurgie en France ne s’adresserait qu’à l’aspect, selon tout ce que j’ai lu. Au moment de sa mort, ils avaient récolté 1/4 des fonds nécessaires.
Malheureusement — je sais, il y en a plus ? — cette histoire réunit deux choses qui me mettent en colère : des tragédies pour les enfants, et les brouteurs. Les parents de Margot ont dû poster un avertissement qu’il y a déjà de nombreux escrocs à son nom, qui essaient de récolter des fonds « pour les funérailles ». Ces animaux sous-humains méritent bien l’Enfer.
Mais les brouteurs m’ont fait faire une crise cardiaque pour la dernière fois. J’avais trouvé l’adresse postale de l’association, et j’allais faire deux choses. Vous pouvez voir, j’ai acheté une carte postale :

Évidemment, j’allais leur écrire. Mais je vous avais dit que je voulais créer une manière pour partager les campagnes de cartes postales, et je pensais à en faire de celle-ci ma première. Cependant, j’ai changé d’avis pour cette fois pour deux raisons.
D’abord, les parents n’ont pas publié l’adresse. C’est facile à trouver ces infos pour les associations légitimes — il y a des bases de données partout. Mais ce n’est pas à dire qu’ils voulaient être contactés par là. La deuxième raison, c’est qu’il y a un sens où c’est trop tard. J’imagine qu’une fille de 4 ans aurait adoré recevoir des cartes de partout, mais maintenant, peut-être qu’il semblerait que, tout comme mes ennemis les brouteurs, j’utilisais cette tragédie pour l’auto-promotion.
Cette fois, je ne vous demanderai de rien faire. Cependant, j’ai prise une autre décision. C’est le temps d’être prêt. Pendant ces 4 dernières années, je résistais à créer une page Facebook pour le blog, de peur que mon ex le trouve. Mais la raison pour ça a vraiment disparu une fois La Fille a commencé à suivre un cours de français. Ce serait le moyen le plus efficace pour partager non pas seulement mes articles, mais pour faire de la pub pour les campagnes de cartes postales. Voici un lien vers la page.

Vous pouvez voir, c’est bien de moi. Tout post du blog et sur Instagram y sera partagé. Mais c’est en service à son vrai but — d’avoir une façon de partager des posts publics qui pourront être partagés de leur tour, sans être connectés à mon compte personnel. De cette façon, je pourrai aussi garantir deux autre choses : 1) des dates limites feront partie de chaque requête (afin que rien ne devienne légende urbaine), et 2) toute campagne publiée est sincèrement à but non-lucratif. Je ne chercherai, ni accepterai, que trois catégories de requête : 1) les enfants malades, 2) les écoles, et 3) les EHPADs.
Ce projet est dans la tête pendant longtemps pour moi. Je remercie les brouteurs pour m’avoir aidé à trouver la motivation pour agir.

J’aime beaucoup l’idée!
À une époque je me tâtais à faire de la correspondance par lettres en braille pour motiver un peu les enfants aveugles (c’est un peu dur aujourd’hui avec la synthèse vocale le braille est moins attrayant). Avec une copine brailliste on s’écrit des lettres et là on vient de mettre en place un cadavre exquis.
J’adorais recevoir des cartes postales quand j’étais gamine et dans l’EHPAD où je travaillais il y avait une dame dont la petite-fille était aux États-Unis, elle lui envoyait des cartes postales de là-bas et la dame était toujours très fière d’en recevoir.
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En août, j’ai répondu à une demande sur Facebook d’un EHPAD dans les Vosges :
C’est devenu un grand succès pour eux, avec 10 000 cartes reçues. Mais ce que je pensais à l’époque, c’était « Pourquoi pas le faire pour les autres ? »
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Très belle idée !
Quand j’étais adolescente, j’avais des correspondantes de différents pays, et nous échangions beaucoup. Et aussi des cartes postales de nos voyages respectifs.
C’était très agréable de recevoir du courrier.
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Je suis peu sur FB mais je viens de tenter de m’abonner. N’hésite pas à me dire si ça n’a pas marché n’étant pas certaine de la procédure…
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Je viens de vérifier la page et tu es bien là, merci !
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Merci d’avoir confirmé 🙂 Par contre, ne m’en veux pas si je n’interagis pas beaucoup ; je suis très peu sur les réseaux….
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Face-de-bouc m’ayant banni très rapidement, je ne peux plus avoir de compte chez Méta depuis longtemps. 🙂
Une petite coquille s’est glissée dans la copie d’écran de ton profil : « ainsi » n’a pas de S à la fin. 😉
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Oh, gênant cette erreur ! C’est corrigé maintenant sur la page, mais c’est énervant à quel point le nouveau « correcteur » bilingue d’iOS 18 ignore les erreurs en français !
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Les enfants qui quittent ce monde des vivants, jeunes il y en a beaucoup Plus les sociétés avancent avec les progrès de la science ,le nombre ne fait qu’augmenter , Solognot fait partie des victimes collatérales amputé de sa descendance en partie , se rendant coupable de cet évènement funeste Il est dit que le temps arrange les choses , les années passent ce souvenir triste est en moi ,ressort parfois .Matt…. aurait plus de quarante années .
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J’ai le cœur brisé en lisant cette nouvelle. Mes condoléances.
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Je suis un peu en retrait de FB, je le garde pour mes pages pro (l’écriture et la photo). Je vais m’abonner …jusqu’au jour où je partirai de chez Zuck.
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