On va parler aujourd’hui de quelque chose de personnel. Je reçois parfois des commentaires genre « Dites-donc, si vous me laissez un commentaire à 11h du matin, il est 2h du matin chez vous, Justin. Qu’est-ce qu’il y a ? »
En novembre 2016, j’étais entraîneur de l’équipe de foot de ma fille, quelque chose que j’avais fait depuis trois ans déjà. Mais ce que je ne savais pas à ce moment-là, c’était que j’étais sur le point d’aller en enfer. Je dirigeais les filles lors des exercises avant un match, quand tout à coup j’ai ressent un mal au dos tel comme je n’ai jamais connu de la vie.
Je n’ai rien fait de mal ce jour-là. L’orthopédiste m’a dit plus tard que le disque dans ma colonne vertébrale se dégradait depuis longtemps. C’était juste ma chance que c’était la fin. On y reviendra.
Aux États-Unis, il y a une entreprise qui s’appelle Despair, Inc. (Désespoir), qui vend des affiches « démotivateurs ». Ce sont des parodies, mais je les trouve souvent plus proche de la vérité que tout autre chose. Voici deux de mes préférées ; la première est juste là pour être drôle, l’autre nous aidera à finir l’histoire.


Qu’est-ce que les affiches ont à voir avec notre histoire ? La première, rien — c’est juste que je le trouve drôle, sauf pour le saumon. Mais la deuxième, c’est la vraie nullité.
Depuis le moment où le fichu disque s’est effondré, j’expérimente ce que j’appelle « les feux d’artifice » partout — des moments où je me sens comme si quelque chose vient d’exploser dans les mains ou les jambes. Mais après les deux premières années de ça, je me suis habitué à ça et j’ai pu dormir de façon normale.
Alors quand la douleur dans les jambes est devenue de plus en plus forte fin 2018, je croyais que c’était simplement à cause de la colonne vertébrale. Je ne savais pas que j’avais perdu contrôle du diabète, géré à ce point avec de l’exercice (mais de moins en moins rigoureux à cause de la douleur). C’était seulement en mi-2019 que j’ai enfin pris un rendez-vous chez le médecin pour la première fois en plus de 2 ans.
J’avais bel et bien mal rangé le bordel. Le diabète avait fait des choses horribles aux nerfs dans les jambes. Des genoux jusqu’aux pieds, la douleur continue sans cesse — même pas pour une seconde — pendant ces 5 dernières années, et ça continuera à jamais. Je ne sais pas comment ça marche en France, mais aux États-Unis, les médecins demandent souvent où se situe la douleur sur une échelle de 1 à 10. Je dirais un 4, car il me semble que couper un membre ou une brûlure du troisième degré doit être beaucoup pire.
C’est pour ça que c’était un si grand plaisir de parler avec des gens qui sont réveillés pendant que la Californie dort. Ça fait plus de 5 ans maintenant depuis la dernière fois où j’ai dormi plus de deux heures d’affilée. Pendant un certain temps, c’était même une bénédiction un peu tordue — je voulais du temps pour étudier ? Rien d’autre à faire la nuit — mais pour autant que j’aime vous lire tous à 1h ou 2h du matin, j’ai envie de hurler tout le temps. Je n’ose pas le faire.
Personne ici ne le croit, même si les médecins me disent toujours que les IRM ont l’air douloureux, et j’ai arrêté d’essayer de l’expliquer il y a longtemps. Je le cache vachement bien quand on me voit, il me semble. Si on écoute la balado, on ne l’entend pas dans ma voix non plus.
Alors pour revenir sur notre affiche d’Erreur, si vous tirez juste une chose de tout ça, si vous avez du mal, ne soyez pas macho — allez chez le médecin avant qu’il ne devienne pire !

Bonjour ou bonsoir Justin, je compatis. Les douleurs neuropathiques c’est l’horreur et l’on doit les supporter… La vie sur terre n’est pas simple. Et il est vrai que les douleurs empêchent la pratique de sport et l’exercice physique d’où aggravation de l’état de santé. Un véritable cercle vicieux. Courage.
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Wouah. Je sors de choz mon médecin, en fait y a un an j’ai eu un syndrome du canal carpien aux 2 mains mais j’ai laissé traîner ensuite et ça s’est peut-être changé en tendinite. Donc j’aurais à faire une échographie et de la kiné. Rien de dramatique mais ça m’angoisse vu que je lis avec les mains. J’ai été un peu marquée par ma perte auditive et les examens médicaux qui allaient avec. Je sais que c’est important et je me sens super bête là, j’aurais pas dû attendre tant de temps. C’est difficile parfois de se motiver mais quand ça va pas faut pas hésiter à aller chez le médecin. Souvent quand les choses sont prises à temps y a moyen d’agir dessus sans trop de difficulté.
Force à vous pour ces douleurs avec lesquelles vous devez cohabiter.
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Courage Justin.
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La santé est notre bien le plus précieux. C’est quand elle se dégrade que l’on s’en rend vraiment compte.
Je te souhaite une amélioration rapide de ton état de santé.
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Des accalmies, les plus longues et les plus régulières possibles, voilà ce que je te souhaite, cher Justin.
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Je compatis sincèrement car je connais très bien cette douleur.
Il y a quelques années, j’ai été alertée par des sciatiques à répétition malgré les interventions d’un très bon chiropractor (à l’époque pas d’ostéopates). On m’a décelé une hernie discale, j’ai donc été opérée assez vite, et après une rééducation de 3 mois, c’était reparti ! Bien sûr, je dois faire attention, ne pas porter de choses lourdes, faire du sport, et tout va mieux.
Je te souhaite moins de douleurs et plus de sommeil ! Bon courage !
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Bon courage Justin, je sais (hélas) que trop bien que ce genre de douleurs n’est pas facile à vivre du tout.
De part mon entourage proche, j’y suis confronté tous les jours, et en ce moment, c’est moi qui m’y frotte aussi (mon problème aux genoux et pieds).
Je ne peux te donner de mots en français ou autre langue du monde qui serait assez fort pour te soulager, mais ta résistance et ta résilience sont ta force pour supporter (et surmonter) cela.
Ta force aussi de l’écrire peut permettre aussi à ceux dans le « même » cas (ces douleurs qui nous tourmentent) de ne pas (ou plus) se sentir seul(e)s, et d’avoir des échanges avec les autres.
Car trop souvent, tout le monde ne comprends pas ce que les personnes vivent au quotidien…
… jusqu’à qu’ils soient eux-mêmes touchés.
Il me vient un petit mot d’humour (et de soutien):
May the Force with you / Que la Force soit avec toi 🙏
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Tout mon soutien. Les douleurs neuropathiques, c’est vraiment … Je n’en parlerais pas. En tout cas, une chose est certaine : je ne rate pas un RDV médical pour ma part. J’ai carrément intérêt, j’ai une maladie chronique, un handicap invisible, comme 70% des handicaps, d’ailleurs. Heureusement, je croise les doigts, pas de diabète.
Que la Force soit avec toi.
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Merci de partager avec nous un article aussi personnel. Je suis ébahie de voir tout ce que tu arrives à faire malgré tes douleurs et surtout le ton plein d’humour avec lequel tu écris. Courage à toi.
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Tu es vachement courageux dis donc, et trouver un bon médecin n’ est pas toujours facile, j’ espère de tout cœur que cela va aller mieux ! Bonne journée 🌷 on
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Comme disait Snoopy : » I am happy » de te savoir entraineur d’une, équipe de foot -ball féminin cela va nous rapprocher un peu .Mes filles jouaient en départemental progressant sont passées en honneur régional, faisant travailler leurs crampons régulièrement en fin de semaine Créatrices de diverses équipes de foot à sept au niveau local ,permettant aux jeunes ou moins jeunes de faire un peu de sport sur un stade. Dans leu vie d’enfant ,adolescentes, adultes ce sport se situait au centre de leurs intérêts travail, famille, amis J’en ai profité pour être dirigeant avec mes boîtiers Canon argentiques , puis numériques voyageant régionalement muni de touts les sésames officiels .
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